INTERVJU

Patricija Lovišček: Kot družba bi se lahko od otrok z avtizmom marsikaj naučili

Generalna skupščina OZN je 2. april razglasila za svetovni dan zavedanja o avtizmu, z namenom spodbujanja k boljšemu razumevanju te motnje. Z njim organizacija poziva k vzpostavitvi vključujoče družbe, za katero pa je nujno potrebno prepoznavanje talentov pri osebah z avtizmom, njihove pomanjkljivosti pa odpravljati z zgodnjimi obravnavami ter s sodobnimi terapevtskimi pristopi.

Pogovarjali smo se z mamo 16,5-letnega fanta z Aspergerjevim sindromom, ki se z avtizmom srečuje zadnjih 12 let. Pravi, da je sinu želela ostati mama, hkrati pa je želela biti kompetenten starš. To pa si po njenih besedah lahko le, če o neki stvari nekaj veš. Zato je avtizmu posvetila ogromen del svojega časa. Patricijo Lovišček, univ. prof. defektologije, lahko mladi Pirančani najdejo v Mladinskem EPI centru, kjer je zaposlena, v zadnjem času pa je dejavna tudi v zavodu Modri december, ki ga je ustanovila z namenom spodbujanja zavedanja o avtizmu.

Foto: Osebni arhiv

Avtizem velja za kompleksno nevrološko razvojno motnjo, katere značilnost je neobičajen razvoj možganov. Spekter avtističnih motenj pa je zelo širok. Kako lahko najbolje pojasnimo, kaj avtizem dejansko je, katere tipe poznamo in kako se med seboj razlikujejo.

Če poenostavimo, lahko rečemo, da ljudje z avtizmom drugače doživljajo svet okrog sebe. Drugače interpretirajo vse podatke, ki jih sprejemajo. Poudariti pa moramo, da je avtizem stanje, kar pomeni, da osebe z njim živijo vse življenje.

V grobem poznamo dva tipa avtizma – (Kannerjev) avtizem in Aspergerjev sindrom. Pri klasičnem avtizmu razlikujemo nižjefunkcionalni in visokofunkcionalni avtizem. Za prvega je značilno, da otroci ne zmorejo funkcionalne komunikacije in interakcije z ljudmi, pri čemer so lahko neverbalni ali pa govora ne uporabljajo za komunikacijo. Otroci z visokofunkcionalnim avtizmom pa zmorejo smiselno komunikacijo in se lahko vključijo v redno izobraževanje, ker nimajo primanjkljajev na področju kognitivnih sposobnosti.

Tako za avtizem kot Aspergerjev sindrom so značilni posebno vedenje, čustvovanje in posebni interesi za določene aktivnosti. Razlikujeta pa se na področju motorike, govora in vedenja do ljudi. Otroci s klasičnim avtizmom so bolj telesno spretni, za otroke z Aspergerjevim sindromom pa velja, da so nerodni, telesno nespretni, ne zmorejo osnovnih prvin pri športu, težko opravljajo aktivnosti na višini ali v skupini.

Govor se pri klasičnem nižjefunkcionalnem avtizmu sploh ne razvije, če pa se, ga oseba ne uporablja za komunikacijo, temveč za zadovoljevanje lastnih potreb po izražanju. Pojavlja se eholalija – nesmiselno ponavljanje besed ali fraz. Pri Aspergerjevem sindromu se lahko govor resda razvije kasneje, a ga potem osvojijo do potankosti, tako da uporabljajo slovnično pravilni slovenski jezik, s pravimi naglasi, širokimi in ozkimi o-ji in e-ji, in štejejo ena, dve, tri itn. Prav tako ne uporabljajo narečja, slenga, obeh se morajo naučiti, saj jim nista samoumevna, kot sta za nevrotipične otroke.

Otroci s klasičnim avtizmom ne kažejo velikega zanimanja za druženje, najraje so sami, otroci z Aspergerjevim sindromom pa so odprti, ves čas iščejo družbo in vzpostavljajo odnose. Težava slednjih je le v tem, da so socialno nespretni, ne znajo vstopati v odnos, tega se morajo naučiti. Sicer pa je njihovo vedenje dokaj običajno, da ljudje težko presodijo, da imajo avtizem. Ker so tako bistri in se večinoma osredotočajo na znanstvena področja, lahko postanejo tudi znanstveniki.

Pomembno je vedeti, da so osebe z avtizmom izredno učljive. Če tako starši kot šola uporabljajo pravilne pristope, se lahko zgodijo dobre reči, in nasprotno, če jih nihče ne uči, se tudi ničesar ne naučijo, saj se za razliko od nevrotipičnih otrok ne učijo s posnemanjem.

Pomembno je vedeti tudi to, da se avtizem nikoli ne pojavlja kot samostojna motnja, ampak ji je v veliki večini primerov pridružena vsaj motnja senzorne integracije. Kaj to pomeni?

Včasih je veljalo, da je bistveno pogosteje pridružena duševna manjrazvitost, še nedolgo nazaj so govorili o 80 % pojavnosti, danes ocenjujejo, da znaša ta delež okrog 40 %. Zagotovo gre to razliko pripisati boljši diagnostiki. Res je, v izjemno visokem deležu je pridružena motnja senzorne integracije, njen delež se giblje od 80 pa do 100 %. Pridružene motnje so lahko še motnja pozornosti in koncentracije ali kakšna druga govorno-jezikovna motnja. Pogosta je tudi disleksija, diskalkulija, disgrafija.

Na kakšni ravni je obravnava avtističnih motenj v Sloveniji? Vedno znova poslušamo kritike, da imamo premalo usposobljene strokovnjake, da je vse prepuščeno nevladnim organizacijam.

Otroci in mladostniki lahko dobijo diagnozo v dveh specialističnih ambulantah v Sloveniji. Ena je na Pediatrični kliniki na oddelku za pedopsihiatrijo, druga pa je na zasebnem Inštitutu za avtizem in sorodne motnje. Pregled v obeh ambulantah je možen z napotnico, za odrasle pa je v zasebnem zavodu diagnostika samoplačniška.V obeh ambulantah so otroci lahko deležni tudi obravnave, vsekakor pa je teh bistveno premalo za vse potrebe otrok in mladostnikov z avtizmom.

Programi za mladostnike ali odrasle z avtizmom ne obstajajo, za pomoč pa se lahko obrnejo na nevladne organizacije, ki organizirajo druženje, učenje socialnih veščin itn.

Žal, v Sloveniji nimamo urejene sistematične obravnave za osebe z avtizmom, zato si morajo starši sami poiskati pomoč za svoje otroke. Nekateri se tako poslužujejo tudi alternativnih metod ali gredo v tujino. Leta 2009 je medresorska strokovna delovna skupina pod vodstvom dr. Macedoni Lukšičeve uspešno pripravila smernice za zdravstveno, izobraževalno in socialno mrežo na področju družbene skrbi za otroke z avtizmom, ki jo je imenoval minister za zdravje, a niso nikoli v celoti zaživele. Otroci niso deležni zgodnje obravnave, ki je ključna.

Zakaj je pomembno, da se diagnoza postavi zgodaj, v tretjem letu starosti otroka?

Diagnoza se postavlja od tretjega leta naprej, saj so lahko nekateri pojavi razvojne narave. Nekateri starši pripeljejo otroka že po prvem letu, če se pojavijo jasni znaki, kar je tudi prav, prav pa je tudi, da se z diagnozo ne hiti. Zgodnja detekcija je pomembna, saj prej kot se otrok začne učiti živeti z avtizmom, lažje mu je, prav tako pa je lažje tudi staršem in sorojencem.

Kateri so prvi znaki obstoja motnje, pri katerih naj bi se starši odločili za pregled pri specialistu?

Pri starosti do leta in pol smo lahko pozorni, če otroka ne zanimajo obrazi drugih ljudi, sploh pa mamin obraz. Nevrotipični otroci se ves čas smejijo ali kremžijo, pri avtizmu pa je otrokov obraz hladen, brezizrazen, občutek imate, da gleda skozi vas. Tipičen simptom je, da ne kaže s prstom. Značilno je tudi, da otroci ne čebljajo, lahko pa izgubijo neko veščino, ki so jo že osvojili. Starejši otroci, 2 – 3 leta, primejo odraslo osebo za roko in jo vodijo do stvari, ki bi jo radi. Fina motorika je zelo slaba, stvari jim padajo iz rok. Lahko veliko jočejo, ker jih nekaj moti, to pa je lahko marsikaj, od vonja maminega parfuma, mehčalca za perilo, do zvoka (radio, ura) ali nebombažnih oblačil, jeansa, šivov na oblačilih.

Kaj sledi diagnozi avtizma? Kaj vse potrebuje otrok za optimalni razvoj?

Zagotovo učenje komunikacijskih spretnosti in socialnih veščin. Naučiti ga je treba, kako vstopati v komunikacijo. Posebej to velja za otroke z Aspergerjem, ki se ob nagovarjanju druge osebe ne ozirajo, ali ta oseba kaj počne, že govori s kom, telefonira ipd., ampak pridejo in direktno povedo, kar imajo tisti trenutek v mislih. Dati mu moramo zelo natančna, dobesedna navodila za vsak korak posebej. Naš cilj je doseči, da bo otrokovo vedenje družbeno sprejemljivo. Otroci z avtizmom sicer potrebujejo več ponovitev, a ko navodila osvojijo, jih osvojijo za vedno. Prav tako nimajo težav s sprejemanjem in upoštevanjem pravil, če so smiselna in jih seveda razumejo, zato je dobro sproti preverjati, če so slišali in razumeli vse, kar smo jim povedali.

Foto: Osebni arhiv

Najbolj nemočni so starši, ki nujno potrebujejo napotke in navodila, kako pomagati svojim otrokom. Kje se zatika?

Zatika se predvsem pri tem, da so strokovne službe, ki bi morale imeti vsaj osnovno poznavanje avtizma, neopremljene. Poznamo kar nekaj dobrih praks, a žal je več slabših. V prvi vrsti so to pediatri, takoj za njimi vsi v vrtcu, ker se še vedno prepogosto zgodi, da so otroci spregledani, in komisije za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami, ki lahko napačno ocenijo otrokovo stanje, zaradi neprimerne odločbe pa je potem neustrezno obravnavan tudi v šoli.

Kako je s šolanjem otrok z avtizmom? Imamo primerne programe zanje?

Otroka se usmeri glede na njegovo stanje oziroma zmožnosti. V Sloveniji poznamo tri oblike izobraževanja; redno šolo z enakovrednim izobrazbenim standardom, osnovno šolo s posebnim programom, kjer imajo nižji izobrazbeni standard in PPVI program – posebni program vzgoje in izobraževanja. Poleg tega imamo še zavode za otroke s posebnimi potrebami, kjer pa imajo enakovreden izobrazbeni standard, lahko pa tudi nižjega. Otroci z avtizmom so lahko usmerjeni v vse tri programe, odvisno od njihovega stanja ob vpisu v šolo. Statističnih podatkov o vključenosti otrok z avtizmom v šolske programe sicer nimamo, a najverjetneje je večina vključenih v redne šole, kar ne predstavlja večjih težav, če jim pridružena motnja šolskega dela ne otežuje preveč.

Ali lahko odrasla oseba z avtizmom živi povsem samostojno ali je odvisna od pomoči?

Tudi to je odvisno od stanja, v katerem je. Vse osebe z avtizmom so sposobne učenja, in če otroka od malega učimo samostojnega življenja, samostojnega upravljanja z denarjem, samostojne skrbi zase itd., ni razloga, da ne bi živel samostojno v odraslosti, če ima zmožnosti za to. Tisti, ki so neverbalni ali z drugim razvojnim zaostankom, pa bodo vse življenje potrebovali oskrbo. Nekateri bodo zaradi določene pridružene motnje pomoč potrebovali le občasno.

Avtizem se lahko pokaže šele kasneje, v mladostništvu ali celo odraslosti. Kako ravnati takrat? Kaj storiti, ko recimo 25-letnik kaže znake avtizma?

V odraslosti se avtizem lahko pokaže v obliki akutnih in drastičnih sprememb vedenja. Tak primer je mlajši odrasli, ki hodi v službo, potem pa se v nekem trenutku odloči, da bo službo pustil, ostane doma in ne gre več ven. Ker sploh ne ve, kaj se mu dogaja, noče o tem govoriti, pogosto pa tudi ne dovolijo, da jim kdo pomaga. Seveda je potrebno poiskati pomoč. Pri tako drastičnih spremembah ljudje najprej pomislijo na psihiatrične motnje, v resnici pa je takšen odziv posledica kopičenja vseh podatkov, ki jih ne zmore več procesirati. Osebe z avtizmom namreč ne znajo selekcionirati podatkov, ampak čisto vse enako intenzivno obdelajo in shranijo. Zato morajo najprej sprostit misli, nato pa ugotavljati, kako naprej.

Vse bolj se opozarja na izredno velik potencial, ki ga imajo osebe z avtizmom. Kaj pravijo zadnje raziskave?

Najprej je treba poudariti, da vse osebe z avtizmom nimajo teh potencialov, enačenje avtizma z genialnostjo je napačen stereotip, nekateri med njimi pa so res lahko genialni. Njihovi najmočnejši področji sta tehnika in znanost, lahko pa so izjemni tudi v umetnosti, na glasbenem ali likovnem področju. Imajo briljanten um in sposobnost, da abstrahirajo ves balast, ki nas spremlja v življenju, in se osredotočijo izključno na cilj. Ves svoj življenjski fokus zlahka usmerijo v eno točko.

Ustanovili ste zavod Modri december. Kakšno je njegovo poslanstvo?

Zavod sem ustanovila konec leta 2015, njegovo osnovno poslanstvo se skriva v njegovem daljšem imenu – Zavod za spodbujanje zavedanja avtizma in Aspergerjevega sindroma. Načrti so sicer bistveno večji, kot jih uresničujem v tem trenutku. V zadnjih dveh letih se ukvarjam predvsem z organizacijo izobraževanj in usposabljanj strokovne in laične javnosti, lani sem skupaj z drugimi članicami Zveze nevladnih organizacij za avtizem pridobila nekaj sredstev Ministrstva za zdravje in zdaj vodim tri podporne skupine, za starše otrok z avtizmom, za odrasle z avtizmom in intervizijo za prostovoljce, ki nudijo asistenco odraslim z avtizmom.

Kakšno je vaše sporočilo staršem, katerih otroci so diagnosticirani z avtizmom?

Četudi so otroci z avtizmom posebni, so hkrati izjemni, kot družba bi se lahko marsikaj naučili od njih, recimo poštenosti, iskrenosti, delavnosti.

Življenje z avtizmom je lahko pekel, lahko pa je tudi zelo zabavno in inovativno. Res je, da je bolj naporno, zagotovo je dokaj prilagojeno, je pa kljub temu lahko kakovostno. Najbolj pomembno je sprejeti, da je otrok poseben, preučiti, katere posebnosti ima, kaj za to potrebuje, katere spremembe bomo kot družina vnesli v naše življenje, da bo vsem lažje. Pomembno je ustvariti svoj ritem življenja, neodvisen od pričakovanj drugih, in v njem uživati.

Nataša Fajon

Povezane vsebine:

Anica Mikuš Kos: Morda sem staromodna, a še vedno verjamem v človečnost

Mladi nam sporočajo, da nimajo za kaj živeti